De behandelend arts dient zowel een waarschijnlijke als vastgestelde diagnose van CJD binnen één werkdag te melden aan de Landelijke Registratie Prionziekten.

De registratie wordt gecoördineerd vanuit de afdeling Epidemiologie van het Erasmus MC, maar valt onder de verantwoordelijkheid van de Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI) van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en is onderdeel van de landelijke werkgroep CJD.

Hieronder vindt u het registratie formulier dat u zelf kunt invullen en sturen naar info.cjd@erasmusmc.nl. De Landelijke Registratie Prionziekten verifieert de diagnose en geeft binnen twee werkdagen de melding, op basis van ingevulde gegevens, door aan de afdeling Infectieziektebestrijding van de GGD (Gemeentelijke gezondheidsdienst) (de GGD in de regio waar de patiënt woont).